Kære læser

Livet med demens er ikke let, nej. Men hvilket liv med svær og fremadskridende sygdom er det? Livet med demens kan samtidig være kærligt udforskende og give nye indsigter i den relation, man har til hinanden. ”Man kommer i mesterlære”, som Ina Kjøgx Pedersen kalder det i sin nye bog, 'Drengen, der blev væk. Mor, mig og demensen', som Fonden Ensomme Gamles Værn har støttet med et arbejdslegat. I bogen beskriver Ina Kjøgx Pedersen sin deltagelse i sin mors hverdag med Lewy body demens, der er beslægtet med Parkinsons sygdom. Lewy body demens kommer blandt andet til udtryk ved, at den syge ser syner. Livet med denne sygdom er ikke tidligere beskrevet i dansk demenslitteratur.

Arbejdslegatet blev givet, fordi det var tydeligt, at forfatteren havde noget på hjerte om relationen til den syge og om samfundets syn på demens. Vi er i fonden enige med forfatteren i, at der til stadighed reproduceres skræmmebilleder, når demens bl.a. bliver sammenlignet med en tsunami og fremstillet som en sygdom, der udsletter personligheden og fravrister én livet. Skræmmebilleder, som jeg selv har belyst og uden det store held forsøgt at mildne gennem de seneste 30 års forskning og formidling om demens. 

Fonden beskæftiger sig kun med diagnoser og sygdomme blandt ældre mennesker, når det kan betyde øget ensomhed, social isolation og stigmatisering. Hvis man har en demenssygdom eller er nærtstående til et menneske med demens, har man fem til seks gange så stor risiko for at føle sig ensom sammenlignet med den øvrige befolkning. Forekomsten af ensomhed blandt mennesker med demens er 23 pct. og blandt deres nærmeste 24 pct., hvor den for andre mennesker med kronisk sygdom og deres nærmeste er henholdsvis 18 pct. og 19 pct. Tallene er fra en undersøgelse, som Alzheimerforeningen gennemførte i samarbejde med Diabetesforeningen, Frivilligcentre & Selvhjælp Danmark (FriSe), Kræftens Bekæmpelse og Pårørende i Danmark i 2016. 

Når man bliver usikker
Ligesom Ina Kjøgx Pedersen har jeg, sammen med min mand og vores børn, en positiv erfaring med min mors liv med Alzheimer og blodpropsdemens. Min mor er en imødekommende, humoristisk og klog kvinde. Gudskelov er hun også ret dovent anlagt – hun render ingen steder, og hun forsøger ikke at kaste sig ud i gøremål, hun ikke længere kan håndtere. Hun sidder så godt!

De sidste måneder er hun begyndt at takke nej til at spise søndagsmiddag hos os, som vi har gjort det i årevis. Jeg vil gerne respektere hendes integritet og forstå hendes behov for at gøre sin verden mindre. Samtidig ved jeg også, at når man lider af demens, har man godt af at komme ud og blive stimuleret, og udgangspunktet har altid været, at hun skal være en del af samfundet og familien på trods af sin sygdom.

Enhver, der er primær omsorgsperson til et menneske med demens, oplever at stå i dilemmaet, hvor meget man skal skubbe på, og hvor meget man skal acceptere. Vi har nu forsøgsvist flyttet søndagsmiddagen ind på plejehjemmet, og det ser ud til at være en god løsning. Det er hjertevarmende at opleve min mors glæde ved at se bordet dækket med hendes egne smukke tallerkener og vinglas, og hendes tryghed ved at sidde i den aktivitets- og dagligstue, hun kender så godt. Her er det hende, der har gæster med hjemmelavet middag – uden at røre en finger!

Hør mere om dette og andre dilemmaer knyttet til demenssygdom og diagnoser via boksen herunder.

Mange hilsner fra

Christine E. Swane, kultursociolog, ph.d. 
Direktør for Fonden Ensomme Gamles Værn

LYDFOKUS på hverdagsdilemmaer

Hvor meget skal man holde fast i rutiner for samvær, når et menneske med demens begynder at trække sig? Er det i orden at lyve, hvis det er for at tage hensyn til andre? I hvilke situationer er det okay at opdrage på andres børn? Den slags skismaer behandler Kristeligt Dagblad i en ny podcastserie ’Det Etiske Kompas’, hvor udvalgte paneldeltagere diskuterer dilemmaer og mulige løsninger.

Hør Christine E. Swanes bidrag til serien ved at klikke på billedet nedenfor og scrolle ned til program nummer to, 'Lykkelig Uvidenhed', for at finde debatten med fokus på demens og diagnoser.